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  글쓴이 : 관리자(@*.) 등록일 : 2019-09-08 방문수 : 751
  제  목 : 공지 2019 오티즘 엑스포 교육자료


대한소아청소년정신의학회
대한자폐스펙트럼연구회
2019 오티즘 엑스포 교육자료
(ver. July 2019)
자폐스펙트럼장애
Q&A

1. 자폐증, 개선될 수 있나요?

현재까지 자폐스펙트럼장애를 완치하는 방법은 발견되지 않았습니다. 현재의 중재법들은 자폐스펙트럼장애의 핵심증상을 완화하거나, 적응적 행동을 발달시키는데 목표를 두고 있습니다. 치료와 교육이 잘 이루어지는 경우, 자폐스펙트럼장애라는 진단 범위 안에 들어가지 않게 될 수도 있으나, 특성은 경미하게 남아있는 경우가 대부분입니다. 따라서 완치, 혹은 진단이 더 이상 아니라는 것에 초점을 맞추기 보다는, 얼마나 일상생활을 독립적으로 할 수 있고, 본인이 영위하고자 하는 삶을 사회 안에서 영위할 수 있는지에 대해 더 초점을 맞추는 것이 중요하겠습니다.

자폐스펙트럼장애의 기능수준과 예후는 만 5~6세경에 검사된 IQ와 언어구사능력에 의하여 결정적으로 좌우된다고 알려져 있습니다. 따라서 자폐스펙트럼장애의 치료에서 가능한 한 빨리 소아정신과를 방문하여 정확한 진단을 받아 아동의 상태에 적합한 집중적인 조기 특수교육이 필요하다는 기본적인 치료원칙이 중요합니다.

2. 만 5세가 넘어가면 치료를 받는 것이 의미가 없는 것인가요?

생후 만 60개월까지가 인간의 전반적인 발달에 중요한 시기이며, 발달지연이 관찰되면 가능한 빨리 치료적 개입을 하라는 것을 강조하기 위하여 그 시기를 골든 타임으로 부르고 있습니다. 그러나 성장을 하더라도, 해당연령에 맞는 치료적 요구가 있고, 거기에 따른 치료법이 있습니다. 따라서 연령이 만 5세를 넘었다고 해도, 아동에게 맞는 개별화된 치료를 받는 것은 중요합니다.

3. 자폐스펙트럼장애는 유전인가요?

쌍둥이연구에 따르면, 현재 자폐스펙트럼장애의 약 15%는 알려진 유전자 돌연변이와 연관된 것으로 생각되고 있습니다. 하지만, 유전자 돌연변이가 있다고 해서 모두 자폐스펙트럼장애로 나타나는 것은 아니며, 여러 가지 유전자가 영향을 미칠 수 있습니다. 만약 자폐스펙트럼장애로 진단받은 경우, 공존 가능한 기타 내과적, 정신과적, 유전적 질환에 대한 감별이 필요합니다.

4. 아이가 어릴 때 지적장애로 판정을 받았는데, 요즘 아이를 보면 자폐스펙트럼장애인 것 같아요. 어릴 때 진단이 잘못된 것일까요?

소아청소년은 발달 과정 중에 많은 변화가 있고, 전반적으로 발달의 지연이 있으면 어릴 때 평가가 어려운 특징이 있어, 영유아기에는 언어장애나 지적장애 등으로 진단을 받았다가 이후 진단이 변경되는 경우도 있습니다. 이러한 경우가 종종 있기에 발달장애의 경우, 만 6세 미만에 장애등급을 받으면 만 6~12세 사이, 만 12~18세 사이에 장애진단을 다시 받게 되어 있습니다. 다만 지적장애는 정신건강의학과, 신경과, 또는 재활의학과 전문의가 모두 진단할수 있으나, 자폐스펙트럼장애라면 소아청소년정신과나 정신건강의학과 전문의에게 진단을 받아 장애등급에 대한 재심사를 요청해야 합니다.

5. 상담센터에서 아이가 자폐스펙트럼장애라서 친구들에게 관심이 없고, 눈도 잘 안 맞추는 것이 아니라 대인관계에 불안이 높고 우울해서 그런 것이라고 하는데요.

자폐스펙트럼장애는 단순히 내성적이거나 대인관계를 회피한다고 진단이 되는 것은 아닙니다. 전문가들은 아동의 발달력을 자세히 물어서 시간적인 변화를 보고, 현재 임상적으로 여러 영역에서의 발달의 지연, 사회적 의사소통의 결여, 상동행동, 자신만의 관심사 추구 등의 소견을 종합적으로 고려하여 진단을 하게 되기 때문에 현재 우울증과 겹치는 양상을 보였다고 해서 우울증으로 주진 단명이 바뀌지는 않습니다. 다만, 자폐스펙트럼장애 아동은 우울증, 불안장애등의 다른 정신질환의 유병율이 일반인구보다 높은 편입니다. 따라서 전문의에 의해 이들 공존 질환이 있는지 평가하는 것이 필요합니다.

6. 우리 아이는 말도 잘하고 아는 것도 많아요. 그런데 자폐라고 진단받을 수 있는 건가요?

지적장애와 자폐스펙트럼장애는 흔히 동시에 나타나나, 반드시 공존을 하는 것은 아닙니다. 자폐스펙트럼 아동의 의사소통기능은 단순히 표현언어수준으로 평가되는 것이 아니라, 수용과 화용언어등 언어의 다양한 측면에서 평가가 이루어져야 합니다. 인지적 영역에 있어서도, 학과기술영역 뿐만이 아니라 사회적 인지 영역이 균형 있게 잘 발달하고 있는지 유무가 진단에 중요합니다. 간과하지 말아야 할 점은, 자폐스펙트럼장애아동의 경우, 가지고 있는 지적 능력이 효율적으로 표현되지 않는 경우가 많고, 사회적 의사소통 및 상호작용의 지속적 결함으로 인해 후천적 학습이 제한되는 경우가 많아 지능이 지속적으로 저하될수 있습니다. 따라서 지능평가의 각 항 목적 특성들을 정확히 파악하고 저하된 상태를 보완하기 위한 교육중재가 필요합니다.

7. 치료방법이 너무 많아서 혼란스럽습니다.

일반적으로 자폐스펙트럼장애 아동의 대부분에게 효과적으로 증명된 치료법은 수 년 동안 아동의 발달 및 기능수준을 향상시키도록 체계화된 교육프로그램입니다. 미국 공교육 시스템에서는 응용행동분석(ABA)을 기본으로 시행하는 집중적 조기중재 프로그램(주당 20시간 이상)들에 추가적으로 언어치료와 작업치료 등이 제공되고 있습니다. 이러한 원칙을 기본으로 하여, 숙련된 소아청소년정신과 의사의 면밀한 진찰을 통해 아동 각각의 특성을 고려한 가장 적합한 중재법을 제안 받는 것이 가장 효과적일 것입니다.

8. 효과가 입증되지 않은 치료는 어떤 것들이 있나요?

청각통합치료(토마티스방법, 베라르 방법)은 현재 미국소아과학회에서 공식적으로 반대하는 치료입니다. 이외에 얼렌렌즈, 의사소통촉진기법은 비효과적인것으로 나타났고, 결속치료의 경우 과학적 연구 결과가 없습니다. 글루텐-카제인 제거 식이, 비타민 보충요법, 정맥내 면역 글로불린 주사, 백신 비접종, 세크레틴 요법, 킬레이트 제제요법(사망 사례보고), 고압산소요법, 두개 마사지요법 등의 보완대체의학적 방법들은 보통 권고되지 않으며, 옥시토신의 경우현재 연구단계입니다.

최선을 다해보고 싶은 보호자들의 마음을 생각했을 때, 건강에 악영향이 없다면 효과가 입증된 치료를 하면서 건강보조식품이나 대체보완요법을 병행해 볼수는 있을 것입니다. 그러나 시간과 돈은 제한적이고, 몇몇 방법은 건강에 문제가 생길 수도 있습니다. 따라서 보호자분들께서는 정기적으로 내원하는 병원의 담당 의사와 의논을 하고 결정 하시기를 추천 드립니다.

9. 어떤 경우에 약을 먹게 되나요? 그리고 약의 부작용은 없나요?

흔히 약물치료의 대상이 되는 증상들은 공격성, 자해행동, 과잉행동, 집중력저하, 불안, 강박적 행동, 감정조절의 문제, 상동행동, 수면문제 등입니다. 일부 정신과 약물은 졸리고 나른해지기도 하나, 이는 약물의 용량이나 종류를 조절함으로써 대부분 해결이 가능하며, 자폐 아동에게 사용하는 약물은 대부분 습관성이나 의존성이 없고, 인지적 저하를 유발하지 않습니다. 정신과 약물에 대한편견과 오해로 인해 자폐 아동에게 필요한 약물 사용이 제한되어서는 곤란하겠습니다.

10. 치료실을 다니는 것 보다 일반 아동과 함께 어울리는 경험이 중요하지 않을까요?

또래와 어울리기 기술은 물론 중요한 중재목표의 하나입니다. 그러나 중요한점은, 사회성이라고 하는 점은 단순히 관계를 개시하는 것 뿐만이 아니라, 관계를 유지하는 것이 중요하며, 이러한 기술들은 상당히 고차원적인 사회기술입니다. 따라서 만약 아동이 관심 공유하기, 발화, 지시 따르기 등, 보다 전 단계의 사회기술 함양이 필요한 상황이라면, 또래와 어울리기보다는 보다 기본적인 역량을 증진시키는데 집중을 하는 것이 바람직합니다.

자녀가 자폐스펙트럼장애라는 진단을 받게 된 부모님들께서는 매우 당황하고 혼란에 빠지기 쉽습니다. 혼란 속에서 보다 정확한 정보를 통해 아동의 발달개선을 도모하는 것은 어쩌면 가장 중요한 일일지도 모릅니다. 그 과정이 조금 더 따뜻하고 편안할 수 있도록, 소아청소년정신과 전문의가 함께 하겠습니다.

11. 청소년과 성인기에 동반될 수 있는 다른 신경, 정신 질환이 있나요?

자폐스펙트럼 장애를 가진 사람들은 다른 신경, 정신 질환을 많이 동반합니다. 뇌전증(seizure)의 평생 유병율은 20~30%로 5세 이전과 초기 청소년기에 가장 많이 나타납니다. 그 외 특정한 것을 무서워하는 특정 공포증 평생 유병율은 44.3%, 강박증 37.2%, 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD) 30.5%, 분리불안장애 11,9%, 주요우울장애 10.1%, 조울증, 범불안장애, 사회 공포증, 반항장애, 등이 나타날 수 있습니다.

비유하자면 자폐스펙트럼장애라는 파란색 바탕에 다른 동반 질환의 색깔이 겹쳐지면 다른 색깔처럼 보일 수 있는 증상이 나타날 수 있습니다.이러한 동반질환에 대한 조기발견과 적절한 약물치료는 자폐스펙트럼장애를 가진 사람들의 기능과 보호자의 삶의 질에 엄청난차이를 가져올 수 있습니다.

12. 고등학교 졸업 후 성인이 되어서 진로는 어떤 것이 있나요?

고등학교 졸업 이후 특수학교 경우에는 전공반에 진학하여 취업준비 등으로 학업을 연장할 수 있고, 일반 대학교나 대안 대학교를 진학하게 되는 경우도 있습니다. 정상 지능을 가져 일반 대학교 진학 이후에도 대인관계 뿐만 아니라 학업적응에 어려움을 가져 전과, 휴학하게 되는 경우도 많았습니다. 이에 대해 미리 부모님들이 예상하고 대학 내 상담실을 이용하거나 학업 지원이 필요합니다. 실용적인 학과 선택도 중요합니다.

지적 장애가 동반된 경우 복지관이나 보호작업장에서 지내게 되는 경우도 있습니다. 최근에는 장애인고용촉진공단의 취업 준비프로그램을 이용하거나 사회적 기업에 취업하게 되는 경우도 많습니다. 사회적 기업에서 일하기 위해서는 스스로 일하려는 취업 의지, 대중교통을 이용하여 출퇴근 할 수 있을 정도의 일상 생활기술, 가위질 등 소근육운동을 능숙하게 할 수 있는 작업수행 능력, 분노 조절 등 충동조절 능력이 필요하다고 현장 담당자들은 이야기하고 있습니다. 고등학교 졸업 후 너무 바로 작업장이나 사회적 기업에 취업하는 경우 소진(burn out)되어 우울해지는 경우도 종종 진료실에서 접하게 되어 부모님들께서 천천히 자녀들의 속도에 맞추고, 자녀 스스로의 의사를 물어가면서 진행하는 것이 좋겠습니다


도움이 될만한 서적 안내

1) 부모 및 일반 교사용
 발달 단계별, 특성 별로 접근한 자폐부모 교육, 김붕년, 학지사
 부모와 교사를 위한 자폐아이 생활백서, 사토 도모코, 이유원(역), 한울림스페결 (영유아)
 우리 아이 언어치료 부모 가이드, 펀 서스먼, 이로미(역), 수오서재
 자폐 어린이가 어른들에게 꼭 알려주고 싶은 열 가지, 엘런 노트봄, 신홍림(역), 한울림스페셜 (초등학교)
 아스퍼거 패밀리가 사는 법, 크리스티 사카이, 박현옥(역), 한울림 스페셜
 아주 특별한 마음 (자폐 및 아스퍼거 증후군 아동의 이해), 피터 차트마리, 김혜리(역), 시그마프레스
 비언어성 학습장애, 아스퍼거 장애 아동을 잘 키우는 방법, 카트린 스튜어트, 이대환,정재석(역), 시그마프레스
 어른들을 위한 아스퍼거 증후군, 가토 노부마사, 김예니(역), 한결미디어
 자폐 아동을 위한 지원 전략 100 ideas, 프란시네 브라우어, 채희태(역), 시그마프레스

2) 만화 및 동화, 소설
 나의 사랑하는 아들아, 토베 케이코, 자음과 모음
 내 남편은 아스퍼거, 1-3권, 노나미 츠나, 김우주(역), 알에이치코리아
 도토리의 집, 야마모토 오사무, 김은진(역), 한울림스페셜
 벤에게 외계인 친구가 생겼어요, 캐시 후프먼, 최정인(그림), 신혜경(역), 스콜라
 한밤중에 개에게 일어난 의문의 사건, 마크 해던, 유은영(역), 문학수첩 리틀북스

3) 자전적 이야기
 나는 그림으로 생각한다, 템플 그랜딘, 홍한별(역), 양철북
 별종, 괴짜 그리고 아스퍼거 증후군, 루크 잭슨, 이주현(역), 학지사
 아스퍼거 증후군이 아닌 척 하다. 리안 할러데이 윌리, 김민석,김유리(역), 시그마프레스
 자폐 아들과 아빠의 작은 승리, 이봉 루아, 김현아(역), 한울림스페셜
 제가 좀 별나긴 합니다만(아스퍼거 증후군 이야기), 쥘리 다셰(글), 마드무아젤 카롤린(그림), 양혜진(역), 이숲
 템플 그랜든 (자폐를 딛고 세상의 절반을 바꾼 동물학자), 사이 몽고메리, 공경희(역), 작은길

4) 장애인식교육
 고양이는 모두 아스퍼거 증후군이다, 캐시 후프먼, 김선주(역), 고슴도치
 검정고무신 기영이의 자폐친구 사귀기, 이민정, 학지사
 스즈짱의 뇌, 다케야마 미나코(글), 미키 하나에(그림), 김정화(역), 봄나무
 우리도 친구가 될 수 있어, 다니엘 스테판스키(글), 헤이즐 미첼(그림), 전광철(역), 고래이야기
 자폐가 뭔지 알려줄게, 스테파니 드로리에, 김현아(역), 한울림스페셜
 자폐아와 친구해요, 엘렌 사빈, 최윤미(역), 문학동네
 자폐아이 제노의 뒤죽박죽 하루, 이네 반 덴 보쉐, 조선미,김현정(역), 한울림스페셜
 자폐 친구들의 거침없는 하이 킥!, 박경은, 한울림스페셜

5) 교과서 및 전문가용
 자폐 장애, 조수철 외 공저, 학지사
 자폐스펙트럼장애A to Z, 양문봉, 신석호, 시그마프레스
 비언어성 학습장애, 아스퍼거 증후군, 신석호, 시그마프레스
 아스퍼거 증후군, 토니 애트우드, 이효신(역), 시그마프레스

6) 교습 교재
 부모와 함께하는 자폐스펙트럼장애 청소년 사회기술훈련(PEERS), 프랭켈, 로저슨 공저, 유희정(역), 시그마프레스
 사회성 이야기 158 (자폐증, 아스퍼거 증후군 아동을 위한), 캐롤그레이, 이주현(역), 학지사
 자폐아동과 함께하는 사회상황이야기, 문소영, 이상훈, 학지사
 자폐아동을 위한 사회성 이야기 그림책, 제드 베이커, 이정미(역), 시그마프레스
 자폐아동도 마음 읽기를 배울 수 있다. 하울린 외, 김혜리(역), 시그마프레스
 마음읽기 가르치기 워크북(자폐스펙트럼 아동 교육지침서), 코헨 외 공저, 김혜리(역), 시그마프레스
 자폐아동과 숫자로 대화하는 5점 척도, 카리 던 부론, 양명희(역), 시그마프레스
 파워카드기법 (자폐증과 아스퍼거 증후군을 위한), 엘리사 개그논, 이정미(역), 시그마프레스
 사례를 통한 자폐인의 인지 행동 정서 이해, 캐서린 팩스턴, 이경아(역), 시그마프레스
 마음이해 향상 프로그램, 박현옥, 학지사

지적장애인의 성에 대한 이해와 성교육 지도, 에릭 보쉬, 김영숙(역), 박학사 영유아 아동을 둔 부모님을 위한 책 소개 진료실에서 자폐스펙트럼장애가 의심되는 2-3 살 유아 아동을 둔 부모님께 우선 권해드리는 첫번째 책은 [자폐아이 생활 백서]입니다.

엄마로서 아이를 키운 경험과 지식이 결합된, 일본 책 특유의 실용적이고 단순한 설명을 저는 너무 좋아합니다. 초등학교 교사이자 자폐아 아들을 둔 엄마가 쓴 “자폐아와 즐겁게 생활하는 방법” 안내서입니다.

자폐아 아들을 둔 저자는 아이가 두 살이 되자 치료교육을 시작했다. 보통 아이들과 다른 자폐아 아들만의 특성, 예컨대 발작을 일으킨다거나 과민한 촉감을 가진 점, 시각 정보에 민감한 점 등을 파악해가며 그 특성에 맞춰 아이에게 머리 감기, 손톱 깎기, 형제 간 다툼 줄이기, 언어 교육, 배변가리기, 자전거 타기, 각종 놀이 등 40 여 가지에 이르는 생활의 기술들을 가르친 경험담을 썼습니다.

두 번째 책은 언어 자극을 어떻게 집에서 줄 수 있는지 설명하는 [우리 아이 언어치료 부모 가이드 more than word] 입니다. 신한카드에서 후원한 사회복지공동모금회 지정기탁사업으로 함께웃는재단에서 만든 책이라고 하네요. 예전에 하넨 언어치료 프로그램의 일부가 학지사에서 번역되어 나온 적이 있는데 절판이 되어서 아쉬웠는데 그 책보다 휠씬 자세하네요. 이 책처럼 구체적으로 부모가 따라 할 수 있는 내용이 있는
책들이 많이 번역소개 되면 좋겠습니다.

물론 부모가 치료사 역할을 하는 것은 위험할 수 있습니다. 특별한 아이의 특성을 이해하고 좋은 부모가 되기 위한 것이지 부모가 치료자나 선생님이 되면 안 될 것입니다. 하지만 부모로서 무엇을 해줄 수 있는가라는 절박한 질문에 대한 대답으로서의 책은 너무 소중합니다.

그렇지만 자기만의 경험이나 짧은 지식으로 너무 쉽게 판단하지 않고, 또는 치우치고 검증되지 않은 치료에 시간과 돈을 허비하지 않을 수 있게 도와줄 수 있는 책도 필요합니다. 서울대병원 소아정신과 김붕년 교수님과 여러 선생님이 함께 집필한 [자폐부모교육] . 기본적인 치료와 검사 그리고 대체 의학적 접근에 대한 바른 이해에 도움이 됩니다.

대한소아청소년정신의학회 홈페이지를 방문하시면 다양한 정보와 회원 병원을 검색하실 수 있습니다.

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김남욱 (푸르메재단 넥슨어린이재활병원 )
이주영 (성북우리아이들병원 )
이주현 (아이나래 정신건강의학과의원 )
정연경 (밝은미래 정신건강의학과의원 )


2019 년 7 월

 


    
        
 

 

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